Em setembro comemoramos o mês de Conscientização da Fibrose Cística, o SETEMBRO ROXO.
Conscientização do diagnóstico precoce, através da Triagem Neonatal, da doença genética fatal mais frequente, em Santa Catarina, com 1:7.800 nascimentos.
Nosso estado foi pioneiro no Brasil na implantação da Triagem Neonatal para Fibrose Cística (TNN), no ano 2000. No entanto, a portaria ministerial 822, que implantou, o teste do pezinho para fase 3, somente foi publicada no ano de 2001.
Atualmente, em Santa Catarina temos cerca de 220 pacientes em acompanhamento, a grande maioria diagnosticados pela TNN.
Nestes 20 anos, muita coisa mudou no diagnóstico, tratamento e principalmente sobrevida dos pacientes com Fibrose Cística (FC). O número de adultos com a enfermidade, também é um fenômeno em nosso país, principalmente devido aos 56 centros especializados em FC, altamente qualificados com profissionais competentes e dedicados.
O Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) é a entidade que congrega a grande maioria dos profissionais de saúde, como médicos, enfermeiros, nutricionistas, fisioterapeutas, psicólogos e assistentes sociais, e que produziu diretrizes brasileiras, tanto médicas, como das áreas multidisciplinares. O GBEFC possui também um registro organizado, com informações clínicas e evolutivas dos mais de 5.200 pacientes em todo o Brasil, atualizadas anualmente, centro por centro.
Nos últimos 3 anos, com a introdução dos medicamentos corretores da proteína CFTR, proteína esta que está alterada, devido ao defeito genético e é responsável pelas alterações fisiopatológicas da enfermidade, o prognóstico da doença para determinadas mutações tem mudado significativamente.
Esta nova classe de medicamentos é capaz de normalizar o Teste do Suor, proporcionar um ganho significativo de peso, melhorar a função pulmonar, e principalmente melhorar a qualidade e a sobrevida dos pacientes.
Com estes medicamentos já aprovados pela Anvisa e em fase de liberação pela Conitec, esperamos modificar, em muito a história da Fibrose Cística em nosso País .
Norberto Ludwig Neto
-Presidente do Departamento Científico de Pneumologia da SCP.
-Presidente do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística- GBEFC